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“Les Enfants de la Lune ” et le Lions Club Tunis Doyen

Publié le Mercredi 03 Mai 2017
“Les Enfants de la Lune ” et le Lions Club Tunis Doyen

Sous le froid symbole XPS se cachent aux États Unis d’Amérique (où on ne compte que 200 enfants malades environ seulement), les malchanceux êtres humains atteints par le Xeroderma Pigmentosum, appelés dans les pays francophones “Les Enfants de la Lune” et en Italie parfois “Bambini della Luna”, mais plus souvent “Bambini della Notte”.
Ils devraient être environ 80 en Italie et autant en France.
Il y a dix ans on ne parlait pas, ou bien peu, de cette terrible maladie génétique un peu partout dans le monde. Elle interdit à celui qui en est atteint de s’exposer aux rayons Ultra Violets, pour ne pas courir le risque de voir se développer des tumeurs cutanées se développer, se produire de sévères problèmes de la vue, enfin voir devenir bien courtes les espérances de vie.

Ce n’est qu’en mars 2007 qu’avec Jean-François Guéry, membre du Lions Club Tunis Doyen, et trois membres du Lions Club Paris-Necker-Pasteur, nous avons découvert qui étaient-ils, à l’occasion d’une première rencontre hautement dramatique a l’Hôpital Habib Thameur avec quelques enfants et adolescents, assistés par le dermatologue, Dr. Mohamed Zghal.
La maladie avait déjà profondément marqué le visage et les yeux de deux jeunes soeurs (disparues en 2014, dont je ne publie pas les bouleversantes photos) et fortement marqué c un frère et sa soeur, mais non une adolescente de quatorze ans, Lamia Hakim, grâce aux précautions prises précocement par ses parents pour la protéger. J’en parlerai plus loin.

Ce fut une rencontre décisive qui m’a amené à convaincre le Président et les membres de mon Club de créer en son sein une “Commission des Enfants de la Lune” et à consacrer toutes nos énergies à appuyer le Dr. Zghal, les médecins et les bénévoles (généralement parents des enfants malades) qui l’entouraient et se consacraient de façon totalement désintéressée aux interventions chirurgicales et à la mise en oeuvre des indispensables et sévères conditions de protection des rayons ultraviolets.
La séculaire tradition des mariages consanguins et le nombre toujours élevé de ces unions, font que la Tunisie, avec un peu, plus de 11 millions d’habitants, détient le record mondial de 25 mille enfants atteints de maladies génétiques (trisomie 21, myopathie, etc. etc.), parmi lesquels sont recensés 800 cas de Xeroderma Pigmentosum. Ce chiffre est relativement stable depuis quelques années, le nombre des nouveaux cas diagnostiqués (22 en 2014 et en 2015) étant compensés par les décès survenus.

On ne guérit pas d’une maladie génétique et rarement leur évolution permet de permettre conditions de vie qui aient un semblant de normalité. Le Xeroderma Pigmentosum est lui aussi une immense tragédie qui condamne à mener une vie bien difficile et triste; il ne touche toutefois pas les fonctions cérébrales et n’entraine pas l’impossibilité d’étudier et d’atteindre même de hauts niveaux universitaires.
En effet, si la maladie est diagnostiquée précocement et si de sévères mesures de protection permanente sont appliquées et respectées, un enfant malade peut vivre longtemps, étudier, travailler, en se limitant toutefois aux professions qui permettent le respect des règles de protection.

Ces règles imposent qu’on se soumette à un contrôle médical régulier; qu’on privilégie et adopte une vie et des distractions nocturnes; qu’on se protège des rayons UV à la maison ou dans les salles de cours, en appliquant sur les vitres des pellicules filtrantes et en remplaçant les lampes à incandescence ou néon par des lampes LED; en adoptant des vêtements intégraux en tissus spécial et des lunettes qui filtrent à 100% les rayons; qu’on s’enduise les parties du corps exposées à la lumière de crèmes à très haut indice. Tout ceci entraine un coût très élevé que les familles peuvent rarement supporter, puisqu’elles appartiennent en grande majorité à une classe sociale à faible revenu, alors même qu’elles ne bénéficient d’aucune prise en charge de la part Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Il en découle un effort constant pour obtenir des financements de diverses sources, et le Lions Club Tunis Doyen est parmi les acteurs de ces actions, aidé par de nombreux et fidèles mécènes tunisiens ainsi que par de précieux Lions Club italiens et français, sans oublier les contributions de la LCIF – Lions Club International Foundation.

Même s’ils rencontrent souvent d’énormes difficultés à être acceptés dans divers établissements scolaires, aussi bien de la part de leurs directeurs que de nombreuses familles (qui ajoutent ainsi une tragédie à la tragédie avec leur comportement inhumain et dépourvu de la moindre empathie), une centaine d’ “enfants” poursuivent leurs études avec succès, certains sont arrivés à un niveau universitaire, sept d’entre eux ont obtenu un master en 2016. Parmi eux, il y a Lamia Hakim qui a ha brillamment obtenu a 24 ans un master en biologie moléculaire e prépare déjà un doctorat, avec pour but de se consacrer à la recherche. La presse tunisienne, la radio, la télévision, lui ont fort justement rendu hommage en formulant de chaleureux encouragements à aller de l’avant.
Je publie trois photos qui m’ont été fournies par le père Lamia; dans la première elle était devant la Faculté des Sciences dans sa tenue à haute protection ; dans la seconde on voit des bénévoles entrains d’apposer de la pellicule filtrante les UV sur les vitres de sa salle de cours ; dans la troisième on voit Lamia entrain de contrôler avec son UV-mètre que la sécurité totale qui lui permette de quitter sa tenue.

Des résultats spectaculaires ont été atteints ces dernières années grâce à l’action du Dr Zghal et de ses collaborateurs au sein de l’ “Association d’Assistance aux Enfants atteints par le Xeroderma Pigmentosum”. En effet, il nous a été donné de constater, à l’occasion de nos nombreuses et périodiques rencontres avec les “enfants” et le leurs familles, combien sont améliorées aujourd’hui les conditions d’enfants de dix ans par rapport à ceux de même âge en 2007.
La céremonie annuelle de remise de dons à 85 “Enfants de la Lune”, qui s’est déroulée samedi 11 mars en présence des familles, de la Gouverneure du District 414 Tunisie, de nombreux membres du Lions Club Tunis Doyen comme également de Lions Club italiens et français, ainsi que de membres du corpz diplomatique et quelques mécénes, a permis d’avoir confirmation de cette évolution positive.

Après le mot de bienvenue de la Présidente de l’Association, Dr Nessiba Bouzriga, le Présidente Honoraire Dr Zghal est intervenu avec un exposé magistral et fortement documenté, en cédant ensuite la parole à deux mamans ayant leurs enfants à leur côté, qui ont parlé de leur vie, de leurs difficultés, de leurs espérances. Amenallah, 11 ans, était un de ces enfants, je l’avais connu le 2 avril 2016, je l’avais jugé doté d’une rare intelligence et d’unr grande et précoce maturité.
Pour conclure, la parole a été donnée à mon successeur à la présidence de la Commission, le Lions Sofiane Gargouri, lequel, s’expriment en arabe, a renouvelé aux présents les sentiments de profonde solidarité et d’empathie éprouvés envers eux par les membres du LC Tunis Doyen. Il m’a ensuite cédé le micro pour me permettre, en arabe également, de m’adresser aux familles et aux “Enfants de la Lune” présents, pour leur témoigner mon affection, après que, en appelant à mes côtés Amenallah, je me suis adressé aux Lions italiens pour le présenter, en évoquant l’extraordinaire évènement qu’avait été pour moi notre rencontre de l’an dernier, et leur donner un bref résumé de ce qui avait été dit auparavant en français et en arabe.

L’émotion parmi tous les présents était évidente et à la fin de la cérémonie beaucoup d’entre eux, en retrouvant de nombreux “vieux” amis, y ont donné libre cours. Je ne pouvais pas me soustraire à de pareilles manifestations, venues de personnes que je connais depuis des années et auxquelles je suis lié par une profonde affection. Cela a été le cas de Madame Attar et de sa fille Fatma, dont je dirai quelques mots, en les appuyant par trois photos.

La première est celle de Fatma en 2006, à 6 ans, quand elle avait consulté pour la première fois le Dr Zghal, qui laz trouva être en piteuses conditions à cause des nombreuses tumeurs qui défiguraient son visage. La seconde a été prise le 29 mars 2014, auprès de SE l’Ambassadeur d’Italie (qui a largement démontré sa grande sensibilité envers les cas de ces enfants depuis le début de sa mission) et du Dr Zghal; grâce aux interventions chirurgicales et au respect des règles de protection, son aspect s’était nettement amélioré. La troisième a èté prise le 11 mars 2017; il est possible de constater quelle belle jeune fille de dixsept ans elle est devenue aujourd’hui, mais une question s’impose: quel pourra être son futur ?; la maman tient sur le bras la tenue de protection intégrale qu’elle devra de nouveau endosser avant de sortir.

Ce qui précède devrait amener le lecteur à méditar sur le sort de si nombreux enfants, sur la chance de ne pas connaître de pareils drames dans sa famille, et l’induire à leur venir en aide avec des dons, qui pourraient être faits direttamente all’Associazione o tramite il LC Tunis Doyen.
Que celui qui le souhaite me fasse avoir son adresse E-mail afin de me permettre de le contacter et de lui transmettre una volumineuse documentation et beaucoup de photos.

J’ajoute à mon articler la photo de quatre enfants qui ont entre 11 et 13 ans. Le deuxième à partir de la gauche est Amenallah, 11 ans, qui (ainsi que les deux autres à droite, 12 et 14 ans), est d’une intelligence et d’une vivacité surprenantes. Leur apparence physique est aujourd’hui normale; bien entendu, ils ont dû laisser à l’entrée leurs tenues de protection, qu’ils endosseront à nouveau avant de sortir.

Source www.HAMMAM-ENSA.com

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